Научный центр педиатрии и детской хирургии
редких (орфанных) заболеваний у детей
15 мая ежегодно во всем мире отмечается Международный День осведомленности о мукополисахаридозах, призванный повысить осведомленность о заболевании и поддержать людей с этим диагнозом. Эта ежегодная кампания позволяет людям по всему миру признать и повысить осведомленность о пациентах с мукополисахаридозами. Эти редкие генетические метаболические заболевания поражают одного из 25 000 новорожденных*. По всему миру больных мукополисахаридозом насчитывается около трех тысяч. Около 90 из них живут в Казахстане**. Солидарность с людьми, страдающими этими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые проводятся по всему миру, в т.ч. и в Казахстане, в этот день. Эти больные - наиболее социально незащищенные граждане.
НЦПДХ, совместно с пациентской организацией «Жаңа өмір» регулярно проводят мероприятия, чтобы обучать и повышать осведомленность о диагностике, симптомах и лечении MПС.
* https://www.rarediseaseday.org/
** Данные НЦПДХ
руководитель областной детской больницы Туркестанской области
д.м.н., Республиканский координатор по МПС, детский гастроэнтеролог; зав. отделом биостатистики и доказательной медицины «Научного центра педиатрии и детской хирургии»
к.м.н., заведующая детским ЛОР отделением ГКБ№5г Алматы, врач высшей категории
к.м.н., руководитель отдела менеджмента научных исследований АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», врач-генетик
Шарипова Майра Набимуратовна
д.м.н., Республиканский координатор по МПС, детский гастроэнтеролог; зав. отделом биостатистики и доказательной медицины «Научного центра педиатрии и детской хирургии»
Досанова Алтын Мейрамбаевна
руководитель областной детской больницы Туркестанской области
Алданьярова Бахит Жалауовна
к.м.н., заведующая детским ЛОР отделением ГКБ№5г Алматы, врач высшей категории
Салимбаева Дамиля Нургазиевна
к.м.н., руководитель отдела менеджмента научных исследований АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», врач-генетик
Шымкент, Казахстан.